Met een revolutionaire nieuwe behandeling kwam hij van zijn jarenlange dwangneuroses af

Laat maar, denkt Bart de Beurs wanhopig in de hoge witbetegelde hal van het Amsterdam UMC. Het werkt toch niet. Ik draai me om, ik stap eruit. Het is toch allemaal voor niets: de hersenscans van zijn 68 jaar oude brein. De operatie een paar weken geleden, waarbij zijn hoofd acht uur lang in een onwrikbaar metalen frame aan de operatietafel zat vastgeschroefd. De twee gaten die in zijn schedel zijn geboord. De elektrodes die diep in zijn brein zijn geprikt, het snoertje dat onder de huid van zijn hals is weggewerkt, het pulsapparaatje dat in de holte onder zijn linker sleutelbeen is geïmplanteerd. Zijn ogen zoeken de warme blik van Ria. Hij weet het zeker. Hij gaat die formulieren regelen. Hij wil dood.

Eerst maar eens koffie, besluit Ria. En dan stappen ze samen toch maar de lift in, naar de spreekkamer van psychiater Pelle de Koning. Die zit klaar achter zijn iPad. Nauwelijks zijn ze over de drempel of De Koning tikt de instellingen in voor het pulsapparaatje in het lijf van Bart. Daar zweeft zijn wijsvinger boven de toets met ‘enter’…

Veertig jaar lang begint elke dag voor Bart met het afwerken van een lijstje. Dingen die hij moet doen. Mensen die hij moet bellen. Zijn broer om te checken of die wel een goede autoverzekering heeft. Zijn zwager om te checken of hij de dakgoot wel heeft schoongemaakt zodat er geen lekkages ontstaan. Werknemers om te vragen of ze wel aan die belangrijke verzekeringsclausule hebben gedacht. Zakenrelaties.

Vaak zijn de lijstjes dezelfde als die van de vorige dag. Hij schrijft ze telkens opnieuw, om alle erbij gekrabbelde aantekeningen en doorhalingen netjes onder elkaar te zetten. Toch nog even nabellen. Dat nog even checken. Hier nog achteraan. Zijn secretaresse vraagt hij drie, vier, vijf keer hetzelfde. Ze verwondert zich er wel over. Maar ja, hij is verzekeringsdirecteur van een internationaal bedrijf. Risico’s vermijden is een van de belangrijkste functievereisten.

Lijstjes van lijstjes van lijstjes

Maar waar de meeste mensen rust krijgen van het afvinken van een lijstje, vindt Bart alleen rust tijdens het maken van een lijstje. Zodra hij zijn pen van het papier haalt, neemt de angst toe. Heb ik het wel goed gezegd? Heb ik het wel goed begrepen? Heb ik het wel goed opgeschreven? Moet ik het niet nog eens navragen? Het worden lijstjes van lijstjes van lijstjes. Hij moet nóg een keer bellen, nóg een keer checken. Het is de enige manier om zijn angst te beteugelen, om er niet gek van te worden.

Niemand in zijn omgeving weet hoe erg het is, niet zijn ouders, niet zijn schoonouders. Niet zijn collega’s bij de assurantieafdeling van Gist-Brocades in Delft, of zijn werkrelaties. Voor hen is hij gewoon een veeleisende, vasthoudende verzekeringsdirecteur, of een belangrijke klant. Daar ga je niet tegenin. Voor zijn familie en vrienden is hij degene die gedoe met geld of de belastingdienst regelt, die alles onder controle heeft. Ze vinden hem een zeurpiet misschien, een lastpak soms. Dat weet Bart wel. Maar zijn drang om te controleren is sterker dan zijn schaamtegevoel over het drammen.

Praten erover maakt het erger, merkt Bart. Hij houdt het liever voor zich. En zijn vrouw Ria al helemaal. Je kunt verdriet en wanhoop het beste wegduwen, en gewoon doorgaan, is haar devies. Al sinds die allereerste keer dat Bart wit wegtrok en een onbeschrijfelijke angst hem overrompelde. Dat was in het ziekenhuis, in 1975, naast het bedje van hun zoontje met hersenvliesontsteking. Hij was er na een paniekerig telefoontje van Ria onmiddellijk naartoe gescheurd. Alles kwam goed, had de arts gezegd. Maar in Barts hoofd beet een andere angst zich vast: had hij het licht op kantoor wel uitgedaan?

Naar buiten toe hing Bart de clown uit. Was er een feestje? „Ha, Bart komt, dan kunnen we lachen!” wisten vrienden. Bart tapte moppen, sprong op tafels, en voerde overal de boventoon. Toen ze op Curaçao woonden klom hij zelfs eens in een lantarenpaal en deed net of hij viel. Heerlijk voelde hij zich dan. Zo voelde hij de angst en de narigheid niet en hoefde hij niet met de billen bloot.

Al in de auto op de terugweg veranderde hij weer in de stille piekeraar met zijn chagrijnige kop

Razend werd Ria van dat kinderachtige gedoe. Want al in de auto op de terugweg veranderde hij weer in de stille piekeraar met zijn chagrijnige kop, de tobber die ze thuis altijd om zich heen had. De man die door de medicijnen aldoor lag te slapen, nergens zin in had. De controlfreak die altijd met papiertjes in de weer was, als een bezetene aan het bellen. Die ’s avonds nog 160 kilometer naar zijn werk in Delft heen en terug reed om iets te controleren. Die woedend de telefoon uit haar hand grist, snauwt dat ze weg moet wezen en de deur van het thuiskantoor voor haar neus dichtgooit.

Als hij die dwang had, kon niets hem ervan afhouden.

Behandelingen – hij heeft ze allemaal geprobeerd. Psychotherapie, traumatherapie, blootstellingstherapie. Antidepressiva, antipsychotica, angstremmers. Acceptatieoefeningen. Groepstherapie. Niets helpt, en zeker niet het ‘gezever’ over zijn dominante vader die hem wegrukt van de fijne school waar hij zelf directeur is, en Bart naar een ellendige lts stuurt waar hij elektricien moet worden. Over zijn emotioneel gesloten moeder, over zijn jeugd als middelste van elf kinderen. Het komt niet uit de jeugd, denkt Bart. Het voelt als een schakelfout in zijn hersenen.

Oplaadbare batterij

Ondraaglijk wordt het. Alle vreugde in zijn leven is overwoekerd door de ontembare angsten. Al zijn energie gaat op aan de slopende dwang. Hij kan niet meer tegen de wanhoop op Ria’s gezicht, het gesnauw van mensen die er genoeg van hadden als hij wéér belt. Hij voelt het. Het is voor hemzelf en voor zijn omgeving beter als hij er niet meer is. Bart neemt zich voor om euthanasie te regelen. Bij de eerstvolgende afspraak met zijn psychiater Ton van Balkom, op 2 augustus 2011, wil hij het aankaarten. Maar voor hij erover kan beginnen vertelt die hem over een laatste optie. Een revolutionaire nieuwe behandeling in het Amsterdam UMC: diepe hersenstimulatie.

Diepe hersenstimulatie is een techniek waarbij ontregelde hersencellen gericht en blijvend worden geprikkeld met kleine hoeveelheden elektrische stroom. Een neurochirurg boort kleine gaatjes in de schedel. Dankzij een fMRI-scan van de hersenen weet hij precies waar het beoogde hersengebied zit bij de patiënt op zijn operatietafel. Daarin implanteert hij een of twee dunne elektroden die eruitzien als de snoertjes van de bedrade koptelefoontjes van een mobiele telefoon. Onder de huid van de hals lopen de draadjes naar een stimulator met een oplaadbare batterij die in de holte onder het sleutelbeen is geïmplanteerd.

De behandeling is in Europa en de Verenigde Staten al bijna twintig jaar goedgekeurd tegen bewegingsstoornissen zoals de ziekte van Parkinson en dystonie, en tegen chronische pijn en epilepsie. De stimulatie onderdrukt de ernstige symptomen van deze aandoeningen. Wereldwijd dragen naar schatting 400.000 mensen een diepehersenstimulator, zegt psychiater Damiaan Denys van het Amsterdam UMC. Veruit de meesten hebben hem tegen een neurologische aandoening, zoals parkinson.

Maar de behandeling wordt ook steeds vaker ingezet tegen psychiatrische stoornissen. De psychochirurgie is tegen angst- en dwangstoornis (OCS, obsessief-compulsieve stoornis) en tegen de tics van het syndroom van Gilles de la Tourette al sinds 2013 een reguliere behandeling – Denys begon zijn dwangpatiënten ermee te behandelen in 2005. Daarnaast wordt de techniek in wetenschappelijke studies uitgeprobeerd tegen onder meer ernstige depressie, angststoornis, agressie, verslaving en eetstoornissen als anorexia of vreetbuien bij ernstige obesitas. De resultaten zijn veelbelovend. „Bij zo’n 15 procent van de dwangpatiënten zijn de klachten volledig verdwenen, bij 15 procent slaat het niet aan, en bij de rest zijn de klachten gehalveerd.”

Toch wordt diepe hersenstimulatie tegen psychiatrische aandoeningen nog maar mondjesmaat toegepast. „Tegen psychiatrische stoornissen zoals depressie en OCS zijn er nu wereldwijd zo’n 600 mensen mee geholpen”, schat Denys. „In Nederland voeren ziekenhuizen in Amsterdam – in samenwerking met Tilburg – en Maastricht de ingreep uit, Groningen start er binnenkort mee.”

Doe het toch niet, zegt Ria na het voorstel van de psychiater. Hoe zul je eruit komen?

Onvoorstelbaar, vindt Denys. De prognose voor mensen met een ernstige, onbehandelbare psychiatrische aandoening is somber: vier op de vijf mensen overlijden door zelfmoord of euthanasie. „De weerstand is groot, bij publiek en psychiaters”, zegt hij. „Psychiatrie associeert men niet vanzelfsprekend met de hersenen. De psychiatrie beweegt zelfs weer de andere kant op, weg van de geneeskunde en medicijnen, naar behandeling door psychotherapie, zingeving, mentaal welzijn en leefstijl.”

Doe het toch niet, zegt Ria na het voorstel van de psychiater. Hoe zul je eruit komen? Bart zal de eerste patiënt boven de 65 jaar zijn, het is nog een experimentele behandeling. En bij een jonge man in zijn behandelgroepje werkte het niet, en die zit nu met bulten op zijn kop zonder verbetering. Het Amsterdam UMC wil dat hij eerst nog andere therapieën volgt en groepsgesprekken voert. Maar Bart voelt het in iedere vezel. Dit is wat hij wil. Het is dit, of de dood.

Op 3 oktober 2014 ligt hij, onder narcose, vastgeschroefd op de operatietafel en gaat de boor zijn schedel in.

De hemel – en de prijs

Vier weken later drukt De Koning in het Amsterdam UMC met zijn rechter wijsvinger op de enterknop. En Ria ziet het meteen. Barts ogen veranderen. De sombere blik verdwijnt, ze beginnen te glimmen. De stroom door zijn hersens verjaagt de kwellende, veertig jaar lang immer aanwezige angst. Hij is bevrijd! Hij kan gaan léven!

Nog steeds krijgt hij kippenvel als hij terugdenkt aan dat moment, acht jaar geleden. Om 9 uur ’s ochtends een doodswens, om 11 uur fluitend het ziekenhuis uit. Het voelt als de hemel op aarde.

Opgetogen lopen Bart en Ria door de gangen van het ziekenhuis. Ineens draait Bart zich om. Hij loopt terug, rukt de deur open van zijn arts. Verschrikt kijken de psychiater en de volgende patiënt hem aan. „Ik koop een gigantische knuffel voor je pasgeboren kindje!” roept Bart.

Ze rijden terug naar Soest, naar de prachtig verbouwde woning tussen de weilanden. In de auto borrelen bij Bart grootse plannen op. Hij gaat rechten studeren, een piano kopen, erop leren spelen, ze gaan op wereldreis, naar Zuid-Afrika en verder.

Niet voor iedereen blijkt het de hemel. Bart is manisch, hij wil alles, doet alles en zegt alles wat in hem opkomt, die eerste weken. Ria is na veertig jaar ineens getrouwd met een andere man – drie jaar na hun huwelijk begon de dwang, ze kent hem niet zonder. Al die jaren luisterde hij naar haar, hij was onzeker, zij bepaalde alles. Nu heeft hij een eigen mening, eigen ideeën over waar hij naartoe wil op vakantie. Hij koopt zijn eigen kleren.

Het ergste is: hij wordt agressief. Niet zomaar een beetje ongeduldig of geïrriteerd. Vanuit het niets ontsteekt hij in blinde woede, hij vloekt en schreeuwt en smijt dingen kapot als ze iets zegt dat hem niet aanstaat. Bedreigend en beangstigend. Het is een bijwerking van de stimulatie.

Is dit de man die ik terugkrijg, denkt Ria. Dan heb ik nog liever die andere.

Het wordt zo erg dat Ria de artsen opbelt of de stroom niet een tandje minder kan. Daar doemen de ethische dilemma’s al op waar behandelende artsen mee te maken krijgen. De stroom een tikje zachter zetten als een partner of familielid daarom vraagt? Dat kan alleen als de patiënt het zelf wil.

De volgende kwestie is dan: vraag je dat aan iemand met de stroom aan of met de stroom uit? Wanneer is iemand ‘zichzelf’? Zo was er een ernstig zieke parkinsonpatiënt die opgenomen moest worden in een verpleeghuis. Dankzij diepe hersenstimulatie hoefde dat niet meer, maar werd hij zó manisch dat hij rijp was voor een psychiatrische kliniek. Met de stroom aan wilde hij daar absoluut niet naartoe; hij voelde zich geweldig. Moest zijn arts hem toestemming voor de opname vragen met de stroom aan? Of juist als de stroom uit stond?

Gelukkig is Bart met de stroom aan zelf ook bang van zijn hevige buien. In therapie leert het echtpaar ermee om te gaan.

Veel huwelijken lopen om minder op de klippen. Dicht bij een einde zijn ze geweest, Ria en Bart, in de eerste jaren na de operatie. Maar Ria vindt dat je niet kunt zeggen tegen iemand van wie je houdt: zoek het maar uit, ik ga.

Na een operatie kan het maanden duren voor de ideale instelling van de neurostimulator is gevonden. Met zo min mogelijk klachten én zo min mogelijk bijwerkingen. De arts kan kiezen welke contactpunten op de elektrode aan of uit staan – dat zijn er bij de modernste elektroden soms wel 64. Daarnaast kan hij variëren met de stroomsterkte en de duur en frequentie van de pulsjes. Zo kan hij bepalen hoe groot het gebied is dat gestimuleerd wordt. Bij Bart wordt de stroom uiteindelijk op 2 milliampère gezet. Lager kan niet, het maximum is 7 milliampère.

Te besturen via wifi

Snelle technologische ontwikkelingen maken de stimulatie steeds preciezer, de besturing makkelijker, en de operatie minder ingrijpend. Niet alleen zijn er elektrodes met tientallen contactpunten, de nieuwste experimentele stimulatoren zijn zó klein dat artsen ze in het schedelbot kunnen plaatsen. Ze zijn te besturen via wifi, de batterijen zijn oplaadbaar en hebben een steeds langere levensduur.

Een gloednieuwe ontwikkeling is de zogeheten closed-loop stimulatie, waarbij de stimulator alleen stroom afgeeft op het moment dat het nodig is. Bij epilepsie is dat bijvoorbeeld als een epileptische aanval begint. Daarbij is er, naast de elektrodepunten die stroom afgeven, ook een elektrodepunt dat veranderingen registreert in de hersenen die verraden dat de aanval op komst is. „Het apparaat bepaalt op basis van fluctuaties in bepaalde neuronen hoe de stimulatie eruit moet zien”, zegt psychiater Damiaan Denys in het Amsterdam UMC. „Dat is nu enorm in opkomst. Dat zou een gigantische doorbraak zijn.”

Deze vorm van diepe hersenstimulatie is in 2013 in de VS goedgekeurd voor de behandeling van epilepsie en is nu bij 2.000 mensen toegepast. Ook hiermee worden de laatste jaren experimentele studies gedaan bij psychiatrische aandoeningen. In oktober verlosten Amerikaanse onderzoekers een vrouw met deze nieuwste techniek van haar ernstige onbehandelbare depressie.

Lees ook: Met een elektrisch pulsje verdwijnt zelfs de zwaarste depressie

Denys hoopt closed-loop stimulatie op een dag ook bij mensen met een obsessief-compulsieve stoornis (OCS) in te zetten. „Het scheelt stroom, batterijen kunnen daardoor veel langer mee. Nu moeten we ze elke vijftien jaar vervangen. Daarnaast leren we er ontzettend veel van over wat er in het brein gebeurt bij deze aandoeningen.” Hij zocht met zijn collega’s uit waar in de hersenen de ‘voorbode’ te meten is van een angstaanval en de dwanghandeling die daarop volgt. Elf van zijn dwangpatiënten die al eerder een hersenelektrode kregen, zetten voor zijn onderzoek de stroom even uit. Ze voerden de handeling uit die hun obsessies uitlokte, zoals met blote handen de vloer rondom de wc aanraken. Dit veroorzaakte vervolgens hun dwanghandelingen: handen wassen.

Denys had gehoopt een bepaald hersengebied te kunnen aanwijzen van waaruit de obsessies van mensen met OCS begonnen. „Het idee was: je hebt voor dwangstoornis een bepaald patroon, voor depressie een ander patroon, voor schizofrenie weer een ander.” Maar de praktijk bleek weerbarstiger. Tot zijn verrassing bleek het bij elk van de patiënten een ander gebied of een ander neurobiologisch signaal te zijn. Closed-loop neurostimulatie bij psychiatrische stoornissen zal waarschijnlijk op de biologie van elke individuele patiënt moeten worden afgestemd.

Tegelijkertijd vermoedt Denys dat er één grote gemene deler is. Eén onderliggend effect van de stimulatie dat bij alle psychiatrische aandoeningen voor herstel zorgt.

Zijn hypothese: diepe hersenstimulatie werkt bij alle psychiatrische aandoeningen omdat het een fundamenteel circuit van zelfvertrouwen verbetert

Zestien jaar geleden dacht hij dat het algemene, onderliggende mechanisme verslaving was. Een verslaving aan de handelingen of het gedrag bij OCS of bijvoorbeeld bij anorexia. „Daarom stimuleerden we de nucleus accumbens, een hersengebied dat een rol speelt bij verslaving en beloning. Totdat we aan patiënten vroegen wat er nu veranderd was.”

„Bijna alle patiënten zeggen: ik krijg meer zelfvertrouwen. Er komt een gevoel van controle terug door de stimulatie, het vertrouwen dat het goed komt. Pas later verdwijnen de compulsies”, zegt Denys. Zijn hypothese is dat diepe hersenstimulatie werkt bij alle psychiatrische aandoeningen omdat het een fundamenteel circuit van vertrouwen en zelfvertrouwen verbetert. Dat zou betekenen dat je bij elke psychiatrische aandoening altijd hetzelfde gebied zou kunnen stimuleren. Denys: „Wij zien door stimulatie van die nucleus accumbens effecten bij anorexia nervosa, bij depressie, OCD en verslaving. Vanuit perspectief van de hersenen bestaan er geen verschillen tussen die vier stoornissen. Maar dat is zo’n paradigmaverschuiving. Dat is voor de conservatieve wetenschap heel ingewikkeld.”

Met closed-loop hersenstimulatie registreer je dus waar in het brein van een individuele patiënt een afwijkend hersensignaal ontstaat op het moment dat de klacht begint. Dat is voor iedereen anders. En vervolgens stimuleer je bij iedereen op dezelfde plek om het zelfvertrouwen te verhogen.

Bobbels op het hoofd

Dat is nog toekomstmuziek, zegt Denys. „En closed-loop stimulatie is ethisch nog wel een ding. Een complete aantasting van je vrije wil. Een apparaat in je hersenen dat zelfstandig je gedrag verandert. Dan ga je naar cyborg-achtige concepten.”

Naast zulke ethische punten zijn er ook veiligheidskwesties. De draadloze besturing van de stimulator die tegenwoordig mogelijk is, herbergt een potentieel gevaar: brain-jacking. Dat schrijft een groep internationale onderzoekers in een overzichtsartikel uit 2021. Kwaadwillenden kunnen in theorie het apparaat hacken en de instellingen veranderen. Daarover moeten we het hebben voor er ongelukken gebeuren, stellen ze.

Hij wil andere mensen zijn verhaal vertellen

Bart leeft inmiddels acht jaar met de neurostimulator, hij is nu 76 jaar. Hij schreef een boekje, Operatie angst – hoe deep brain stimulation mij verloste. In december 2021 bracht hij het in eigen beheer uit. Het ligt op de keukentafel in zijn huis in Soest, waar ook Ria is aangeschoven voor het gesprek. Hij wil andere mensen die worstelen met een angst- en dwangstoornis zijn verhaal vertellen. Ria heeft het lang niet willen lezen, en ook zijn kinderen niet. Al die emoties uit dat leven dat achter hen ligt, die wil ze niet oprakelen. Ze vond het wel goed dat hij het schreef. Als er maar één patiënt is die door het boekje besluit om niet uit het leven te stappen is dat fantastisch.

Twee bobbels boven op zijn kalende hoofd verraden de plek waar bij Bart de elektrodes naar binnen zijn gebracht. Het snoertje en de neurostimulator zijn niet te zien. „Al had ik vijftig van die bulten op mijn kop gehad, dan had ik me nog laten opereren”, zegt hij. Elke drie dagen laadt hij ’s ochtends zijn stimulator een paar uur op, terwijl hij achter zijn computer zit. In zijn werkkamer demonstreert hij de oplader, een apparaatje dat doet denken aan een walkie-talkie. De adapter waarmee de oplader aan het lichtnet zit, lijkt met zijn dikke zwarte snoer op die van een laptop. Bart ontkoppelt de oplader, en verbindt hem met de antenne, een ronde platte schijf die hij op de huid boven zijn neurostimulator plaatst. Via inductie laadt de stimulator in zijn lijf op. Het batterij-icoontje op de lader loopt langzaam vol.

Nog iedere dag geniet hij van de vrijheid, van het gevoel om verlost te zijn van die extreem vreselijke angst. Hij kocht iets waar hij altijd al van droomde: een oldtimer. En niet zomaar een auto: een Mercedes 380 SL cabriolet. Daar toert het paar mee door de buurt, door Duitsland en België. Lijstjes maakt Bart niet meer. Zelfs geen inpaklijstje voor de komende reis naar Spanje. „Die maakt Ria”, zegt hij. Hij kan het zich niet eens meer voorstellen hoe het voelde. Het is alsof hij het over een ander mens heeft.

Tot het op een dag toch mis lijkt te gaan. Ria merkt dat Bart aan het drammen is over de elektriciteit van hun appartement in Amstelveen. Die moet gecontroleerd worden. Hij gaat er maar over door. Bart wil koste wat kost naar het appartement. Nu. De schrik slaat beiden om het hart. Werkt het niet meer? Is de nieuwe Bart verdwenen?

Maar nee, hij is er nog. Hij was vergeten op te laden.